Ang paglikha ng Long Covid Association of Castile and León Ito ay nagmamarka ng isang mahalagang punto para sa mga patuloy na dumaranas ng pangmatagalang epekto matapos mahawa ng virus. Ang bagong grupong ito ay nagpasyang opisyal na mag-organisa upang ilantad ang isang katotohanan na, ayon sa kanila, ay halos hindi isinasaalang-alang ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan at mga pampublikong administrasyon.
Sa konteksto kung saan ang matinding yugto ng pandemya ay itinuturing na tapos na, Libu-libong tao ang patuloy na nakakaranas ng matagal na mga sintomas na nakakaapekto sa kanilang pang-araw-araw na buhay at sa kanilang kakayahang magtrabaho. Ang asosasyon ay nilikha upang matiyak na ang mga sitwasyong ito ay hindi napapabayaan at upang humingi ng malinaw, koordinado, at matatag na mga hakbang sa buong rehiyon.
Isang grupo na nag-oorganisa ng sarili bilang tugon sa kakulangan ng tugon
Ang Long Covid Association ng Castile at León, na kilala bilang ACOPERCYLIto ay nagmumula sa isang karaniwang pakiramdam ng pag-abandona at kapabayaan. Ipinaliwanag ng mga tagapagtaguyod nito na ang kakulangan ng pagkilala sa lipunanAng kakulangan ng mga partikular na mapagkukunan at ang pagiging pasibo ng mga administrasyon nitong mga nakaraang taon ang nagtulak sa mga naapektuhan na gawin ang hakbang na ito at itatag ang kanilang sarili bilang isang pormal na entidad.
Ang pangunahing layunin nito ay upang maipakita ang katotohanan ng mga taong may patuloy na covid Sa loob ng rehiyon, layunin ng asosasyon na kumatawan sa mga indibidwal na ito sa harap ng mga institusyon at mag-alok sa kanila ng suporta at impormasyon. Hangad nitong maging isang matatag na kasosyo kapwa ng Pamahalaang Panrehiyon ng Castile at León at iba pang mga administrasyon ng estado, na may layuning makamit ang pagkilala sa laki ng problema at iakma ang pangangalagang pangkalusugan sa kanilang mga aktwal na pangangailangan.
Sa Espanya, tinatayang ang mahabang Covid ay maaaring makaapekto sa pagitan ng 1,6 at 2 milyong taona may mga sintomas na tumatagal nang higit sa dalawang buwan at maaaring lubos na mag-iba. Bagama't tinatayang lamang ang mga bilang na ito, sumasalamin ang mga ito sa isang malaking saklaw, gayundin sa mga autonomous na komunidad tulad ng Castile at León, kung saan naniniwala ang grupo na hindi isinasagawa ang sapat na pagsubaybay.
Itinuturo ng ACOPERCYL na, sa ngayon, Walang pormal na rehistro ng pasyente dahil sa patuloy na COVID sa Komunidad. Ang kakulangan ng opisyal na datos ay humahadlang sa pagpaplano ng mapagkukunan at nag-iiwan sa maraming apektadong indibidwal sa isang hindi tiyak na kalagayan sa kalusugan at administratibo, nang walang malinaw na pagkilala sa kanilang sitwasyon.
Mga pangangailangan sa sistema ng pangangalagang pangkalusugan at mga pampublikong institusyon
Hinihiling ng asosasyon ang pagpapatupad ng mga partikular at multidisiplinaryong yunit para sa pangangalaga ng matagal nang COVID sa Castile at León. Ang mga yunit na ito ay magbibigay-daan para sa mas tumpak na pagsusuri at koordinadong pagsubaybay sa mga pasyente, na pipigil sa kanila na kailangang magpakonsulta nang walang komprehensibong pagtingin sa kanilang klinikal na kondisyon.
Sa listahan ng mga kahilingan nito, iginiit ng ACOPERCYL na apurahan para sa Ministry of Health at sa iba pang mga institusyon na magtatag ng mga karaniwang protokol ng aksyon para sa buong komunidad. Ang ideya ay ang sinumang pasyente, anuman ang probinsya kung saan sila nakatira, ay makakatanggap ng katulad na pangangalaga, batay sa malinaw at napapanahong klinikal na pamantayan.
Ang isa pang mahalagang punto ay ang partikular na pagsasanay ng mga tauhan sa lipunan at pangangalagang pangkalusuganNaniniwala ang asosasyon na mahalagang palakasin ang kaalaman ng mga doktor, nars, mga propesyonal sa pangunahing pangangalaga, at mga espesyalista tungkol sa pangmatagalang COVID, upang mas matukoy nila ang sakit at makapag-alok ng komprehensibong pamamaraan sa buong sistema ng pangangalagang pangkalusugan.
Bukod sa aspeto ng tulong, humihingi rin ang grupo ng mas malawak na pagkilala sa mga kahihinatnan na pinagdadaanan ng mga pasyente sa kanilang pang-araw-araw na buhay. Maraming taong may matagal nang Covid ang nahihirapang gawin ang kanilang pang-araw-araw na buhay, na may mga kahirapan sa pagsasagawa ng mga pangunahing gawain at pagpapanatili ng trabaho sa ilalim ng normal na mga kondisyon, isang bagay na, ayon sa kanila, ay hindi laging makikita sa mga medikal na ulat o mga pagtatasa ng kapansanan.
Tunay na kalagayan ng mga naapektuhan sa Castile at León
Inaangkin ng asosasyon na mayroong daan-daang taong apektadoBagama't walang opisyal na bilang dahil hindi sila partikular na nakarehistro, binibilang na sila sa mga support group at social network na naka-link sa ACOPERCYL lamang. mahigit isang daang aktibong miyembro at ilang libong kontakna nagbibigay ng ideya kung gaano kalaki ang problema.
Ang pagkapangulo ng asosasyon ay napasakamay ng isang babae mula sa Valladolid. Arancha BarniolInilalarawan ng ulat kung gaano karaming mga pasyente ang nakakaramdam na "tinalikuran na sila" ng sistema ng pangangalagang pangkalusugan kahit na hindi bumubuti ang kanilang mga karamdaman. Binigyang-diin ni Barniol na ang mga probinsya tulad ng Salamanca ay nag-aambag ng malaking bilang ng mga apektadong indibidwal sa asosasyon, na nagpapakita na ang penomenong ito ay laganap sa buong bansa.
Isa sa mga pangunahing reklamo mula sa mga miyembro ay ang pagsasara ng mga partikular na yunit para sa patuloy na covid sa SacylAng mga espesyalisadong konsultasyong ito, na gumagana noong yugto kasunod ng mga unang bugso ng paggamot, ay napalitan ng isang modelo kung saan ang mga pasyente ay ginagamot ng Internal Medicine o iba pang mga serbisyo, nang walang malinaw na punto ng sanggunian at may iba't ibang mga patolohiya na nagpipilit sa kanila na dumaan sa iba't ibang espesyalidad.
Ang mga testimonya na nakalap ng asosasyon ay sumasalamin sa mga masalimuot na sitwasyon: mga taong nabigyan mga medikal na paglabas sa kabila ng pangangailangan ng oxygen sa loob ng ilang oras sa isang arawo mga pasyenteng may mga nakapanghihinang sintomas na hinihimok na bumalik sa trabaho nang walang anumang tunay na pag-aakma sa kanilang mga tungkulin. Ayon sa grupo, ang mga kasong ito ay nagpapakita ng malinaw na hindi pagkakatugma sa pagitan ng pangmatagalang epekto ng sakit at ng tugon ng institusyon.
Mga karaniwang sintomas at ang pangangailangan para sa isang multidisciplinary na diskarte
Ang profile ng mga pasyenteng may matagal nang COVID ay lubhang magkakaiba, kapwa sa edad at kasaysayan ng kalusugan, ngunit itinuturo ng ACOPERCYL na ang ilang mga kondisyon ay madalas na nauulit. Kabilang sa mga ito, ang mga sumusunod ay namumukod-tangi: matinding talamak na pagkapagod, paulit-ulit na sakit ng ulo, ang tachycardias at ang mga problema sa memorya o konsentrasyon na inilalarawan ng marami bilang isang uri ng "brain fog".
Dahil sa ganitong iba't ibang sintomas, ang mga apektado ay napipilitang humingi ng tulong. iba't ibang espesyalista: mga cardiologist, neurologist, internist, mga yunit ng pamamahala ng sakit at iba pang mga serbisyo, nang walang anumang tunay na koordinasyon sa pagitan nila. Iginiit ng asosasyon na ang pira-pirasong modelong ito ay hindi lamang hindi episyente, kundi pinapataas din nito ang pakiramdam ng kawalan ng kakayahan, dahil ang bawat konsultasyon ay tumutugon lamang sa isang bahagi ng problema, at bihirang suriin ang buong larawan.
Ang mga tagapagtaguyod ng mga espesyalisadong yunit ay nangangatwiran na ang isang diskarte sa maraming disiplina Ito ay magbibigay-daan upang maiwasan ang mga duplikadong pagsusuri, mabawasan ang mga oras ng paghihintay, at mag-alok ng mas mahusay na mga paggamot. Para sa ACOPERCYL, ang pagpapanumbalik o paglikha ng mga ganitong uri ng aparato sa mga ospital sa rehiyon ay magiging isang malinaw na paraan upang kilalanin ang pagiging kumplikado ng matagal na COVID at mapabuti ang prognosis para sa maraming mga pasyente.
Nagbabala rin ang asosasyon na maaaring humupa na ang pandemya sa mga tuntunin ng presyon sa ospital, ngunit patuloy na kumakalat ang virus at nagdudulot ng mga muling impeksyonAng ilang mga kaso, tulad ng sa pangulo mismo, ay kinabibilangan ng ilang mga yugto ng impeksyon, na may pinagsama-samang mga kahihinatnan sa anyo ng mga stroke, micro-infarction na nauugnay sa mga problema sa coagulation, mga sakit na autoimmune, patuloy na sakit ng ulo o matinding pagkapagod na pumipigil sa pagpapatuloy ng buhay sa pagtatrabaho.
Mga paghahabol sa epekto sa paggawa at lipunan at mga karapatan
Isa sa mga lugar kung saan pinakakapansin-pansin ang epekto ng nagtatagal na COVID ay ang lugar ng trabaho. Maraming miyembro ng ACOPERCYL ang nahihirapan pa rin sa mga epekto ng pandemya. pangmatagalang bakasyon dahil sa pagkakasakit o kinailangan nilang bawasan nang husto ang kanilang mga oras ng pagtatrabaho dahil hindi na nila mapapanatili ang kanilang dating takbo ng trabaho. Gayunpaman, nagrereklamo sila na ang mga pagtatasa sa kapansanan ay hindi palaging sumasalamin sa kalubhaan ng kanilang sitwasyon.
Nagbabala ang asosasyon na nangyayari ang mga insidenteng ito mga medikal na pagpapauwi para sa mga taong may matinding limitasyonInilalagay sila nito sa isang napakadelikadong sitwasyon. Ang mga kaso tulad ng isang babaeng apektado na nangangailangan ng oxygen sa halos buong araw ngunit naatasang magtrabaho sa isang trabahong nangangailangan ng pisikal na pagsisikap ay ginagamit bilang isang halimbawa kung paano ang kakulangan ng kakayahang umangkop ay maaaring humantong sa mga panganib sa kalusugan at mas matinding kahinaan sa sosyo-trabaho.
Para sa lahat ng mga kadahilanang ito, hinihingi ng ACOPERCYL mga tiyak na hakbang upang protektahan ang mga karapatang paggawa at panlipunan ng mga taong dumaranas ng pangmatagalang kahihinatnan. Kabilang sa mga kahilingang ito ang higit na pagkilala sa mga kapansanang bunga ng sakit, mga pag-aangkop sa lugar ng trabaho, at ang pag-iwas sa pagbubukod, lalo na para sa mga taong may mas kaunting mapagkukunan o malalaking responsibilidad sa pamilya.
Layunin ng grupo na iparinig ang kanilang tinig sa mga Mga Hukuman ng Castile at León At sa huli, sa National Social Security Institute, isang institusyon na may mahalagang papel sa pagbibigay ng mga benepisyo sa kapansanan at pamamahala ng pangmatagalang sick leave. Ang layunin nito ay isaalang-alang ng mga desisyong administratibo ang mga partikular na katangian ng pangmatagalang COVID at hindi limitado sa mga tradisyunal na pamantayan na inilalapat sa iba pang mga sakit.
Ang karanasang naipon ng mga miyembro ay nagpapakita na ang mga kahihinatnan ay hindi lamang nakakaapekto sa katawan, kundi pati na rin sa emosyonal na kagalingan at katatagan sa ekonomiya. Samakatuwid, iginiit ng asosasyon na Ang tugon ay hindi maaaring nakatuon lamang sa pangangalagang pangkalusugan.ngunit dapat isama ang sikolohikal, panlipunan, at suporta sa trabaho, na pinag-ugnay-ugnay sa pagitan ng iba't ibang departamento ng administrasyon.
Ang paglulunsad ng Long Covid Association of Castile and León ay kumakatawan, para sa maraming tao, sa isang unang hakbang tungo sa hindi na pakiramdam na hindi sila nakikita at sa paghahanap ng espasyo upang magbahagi ng impormasyon, suporta, at mga karaniwang kahilingan. Umaasa ang grupo na ang mga kahilingan nito ay maisasalin sa aksyon. mga espesyalisadong yunit, malinaw na mga protokol, propesyonal na pagsasanay, at mas malawak na proteksyong panlipunanupang ang Komunidad ay makahakbang tungo sa isang mas patas na modelo ng pangangalaga na angkop sa realidad ng matagalang karamdamang ito.
